Segundo os pais de Luna, o diagnóstico do FCAS, uma síndrome associada ao frio, ocorreu em maio deste ano. Os médicos informaram à família que no Brasil apenas Luna e outra criança possuem a doença. Após quatro meses do diagnóstico, ela ainda não iniciou o tratamento porque o custo é muito alto.
Antes mesmo do diagnóstico do FCAS, os pais da criança já tinham um alto custo com remédios por conta do tratamento da mastocisose. Luna já toma vários remédios por dia, um deles custa em média R$ 6 mil.
Sem poder bancar com o tratamento, a mãe entrou na Justiça e o municipio foi obrigado a comprar a medicação. Além dos remédios, a menina também segue uma alimentação rigorosa.
O medicamento indicado para o tratamento da FCAS, que custa R$ 53 mil, não é oferecido pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Além disso, os pais da criança também terão custos com internação e aplicação, pois o remédio só pode ser manipulado em uma unidade hospitalar.
No dia 28 de setembro, quando o STF iria definir alternativas para o acesso a remédios de alto custo, o ministro Teori Zavascki pediu vista (mais tempo para estudar a ação) e suspendeu o julgamento. Para conseguir o remédio, a família depende de uma decisão favorável do Supremo, para saber se o governo terá a obrigação de pagar por medicamentos caros que não estão na lista do SUS.
"Luna está tomando uma medicação que é baratinha, todo mundo consegue pagar, custa em torno de R$ 17. Mas com essa medicação, ela corre o risco de perder a visão, de ter parada dos outros órgãos e eu não posso parar. Se eu não conseguir o mais caro [o remédio], ela vai ter que ficar tomando essa", disse a mãe. (G1/Bahia)
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